O Dia Internacional da Síndrome de Down (T21) é celebrado em 21 de março. A data tem o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, o seu bem-estar e a inclusão das pessoas com Down na sociedade. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança, explica o médico psiquiatra Mauro Mendonça, professor do IPOG nas áreas de Psicoterapia e Reabilitação.
“Uma criança com Síndrome de Down necessita de atenção dos pais três vezes mais do que uma criança que não tem. “Em geral, a criança precisa de um cuidado maior, haja vista que ela tem limitações para viver uma vida digna e justa, mas, dependendo da estimulação, da nutrição e realização de terapias com qualidade, essa criança pode se desenvolver e viver muito bem, de forma independente”, explica o médico. Dignidade e justiça para essas pessoas tem sido a bandeira de luta do Defensor Público Alexandre Bastos, associado à Associação dos Defensores Públicos do Pará (ADPEP). Ele atua na área criminal e tem um filho de dois anos com Down. “Sempre fui sensível às questões que tratam da dignidade da pessoa humana, mas, sem dúvida, quando a sua família se torna protagonista de uma realidade até então desconhecida, a visão de mundo se amplia, e o que antes era apenas situações pontuais em ajudar ao próximo, passa a ser sua bandeira de luta. Não tem como não se tornar ativista”, diz o Defensor.
“Hoje, minha esposa e eu buscamos orientar juridicamente as famílias que possuem pessoas com deficiência. Buscamos estratégias para garantir que essas pessoas e seus familiares tenham seus direitos garantidos, seja através do acesso às escolas, seja através da garantia das terapias junto aos convênios, seja através da busca por horários especiais às mães que possuem filhos com deficiência, entre outros”, explica.
O Defensor Alexandre Bastos explica que a Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência e o Estatuto da Pessoa com Deficiência amparam todas as pessoas que possuem algum tipo de deficiência, e isso inclui pessoas com Síndrome de Down. No inicio deste mês, a Defensora Pública Luciana Lima interviu e a Justiça paraense concedeu o direito da servidora pública estadual Camila de Sousa Bayma trabalhar em uma jornada reduzida a fim de que ela possa acompanhar as terapias da sua filha de dois anos, diagnosticada com Síndrome de Down. Apesar do Estado do Pará ainda não ter uma legislação específica para servidores estaduais nessa situação, o pedido da Defensora foi acatado pelo juiz do Juizado Especial da Fazenda Pública de Belém Cláudio Hernandes Silva Lima.
“Nestes dois anos podemos afirmar que tivemos mais vitórias que derrotas diante das demandas encaminhadas pelas famílias. Tivemos, por exemplo, mães conseguindo horário especial na esfera administrativa junto aos seus órgãos, sem necessidade de recorrer à justiça para ter o seu direito garantido em acompanhar seus filhos nas terapias”, conta o Defensor Alexandre Bastos. Segundo ele, é imprescindível que a justiça garanta esse tipo de direito. “As terapias nas clínicas são apenas parte de um todo que se completa com a continuidade que deverá ocorrer no âmbito familiar. Posso afirmar que após o nascimento do meu filho, Athos, minha esposa tornou-se um pouco de fisioterapeuta, fono, terapeuta ocupacional, nutricionista e uma grande estudiosa da Síndrome de Down durante as madrugadas”.
“Como pai e defensor posso afirmar que o maior entrave para uma pessoa com SD é a falta de uma inclusão real e efetiva. Uma pessoa com SD é capaz de crescer e ter suas habilidades físicas, mentais e cognitivas plenamente desenvolvidas. É capaz de trabalhar, casar e viver em nossa sociedade como qualquer outro indivíduo. Porém, todos esses ganhos só serão capazes se lhes forem oferecidas as ferramentas corretas. o Athos foi um presentão de Deus para a nossa família. Com o seu comprometimento nos tornou menos deficientes como seres humanos. Hoje, enxergamos melhor, ouvimos melhor, pensamos melhor e estamos sempre dispostos a compartilhar e ajudar o próximo diante das suas dificuldades”.
